| きっかけ 高３の４月、悠香梨は２週間で１０ｋｇ以上太りました。マジです！！(^^;) この時点でもう普通ではないんですが、足もかなり浮腫んでいたんです。 実は、それまで「浮腫」という言葉は知っていたけど、どういうことかは わかっていなかったので、近所に住む看護婦さんに「足浮腫んでるよ！」と 言われたとき、意味がわかってちょっと感動しました。（オイッ！） その看護婦さんに病院に行くことを進められたので、面倒くさがる お母さんと共に昔からお世話になってる小さな病院へ。 そこの長老（笑）のような先生に足を触られて、体重が異常に増えたことを 言うと即「うちでは治せないよ」と。 仕方ないので、もっと大きな病院へ。 そこでは、尿検査と採血をしてから、診察してもらったのですが、 ここでもすぐに診断が出て、「最低」１ヶ月の入院が決定。 まさか、入院することになるなんて。 実は、その日学校ではスポーツテストをバリバリやってきて、 その上帰りに雨が降る中アニメイトによって、予約していたＣＤと ５月にある同人誌即売会のパンフを買ってきたりしてたんです。 しかも、スポーツテストはタイムに満足できずに、先生にわざわざ頼んで やり直させてもらったりして。 自覚がないことほど、怖いことはありませんね。（笑） 悠香梨は、風邪も滅多にひかないくらい元気なヤツで、学校を休んだのは インフルエンザをもらってきたときくらいしかなかったので、 入院したら学校を休むんだと思ったら、ドキドキしました。 それに、当然初めての入院だったし。 そんな訳で、ちょっとソワソワしてたんですが、これから衝撃的な出来事が 起きていくんですよね。(^^;) |
| 病名 入院が決まったとき、「ネフローゼ症候群のために今の状態になっているから、 その原因を調べて、治療していく」ということで、最低１ヶ月は入院しなくては いけないってことでした。 しかし、１ヶ月は最低ラインでしかなかったんです。(^^;) 私は、５月末にある遠足でＴＤＬに行くことになっていたので、 それまでには退院するつもりでいたんです。 ネフローゼというのは、腎臓に何かあって尿に蛋白が出て、 浮腫などが出る病気で、それが起こる理由はいろいろあります 。 （子供に多い病気なので、小さいときになったという人もいるかも。） 蛋白は、本来排出されないものなので、高齢者ならともかく、 高校生くらいで尿に蛋白が出るのは大変です。 私の場合、それが起こった原因がいろいろな検査の結果、 ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）だったです。 ＳＬＥは簡単にいうと、「自己免疫によって、血管に炎症がおこり、 多臓器に傷害をきたす慢性炎症性疾患」なんです。 ちなみに、先生から「膠原病のひとつで…。」と説明されたとき、 母子で高山病と間違えました。（笑） 「そういえば、修学旅行でスキーに行ったからっ！！（￣□￣‖」なんて…。 友達にいうと、友達も高山病だと思ったり…知名度が低いのですが、 偶然にも膠原病（別の種類の。）の子が友達にいたんです。 その子には、いろいろと教えてもらったりお世話になってます。(^^) 流れからして、もうお解りかと思いますが、ＴＤＬには行けませんでした。(>_<) さらに、専門的な治療をする為に転院をしたのですが、 そこでは「最低６ヶ月入院しないといけない」といわれました。 病名を聞いたときは「そうなんだ」で終わったけど、 これはさすがにショックでしたね。 結局は、入院していたのが４ヶ月、自宅療養が５ヶ月間でしたが。 入院中はいろいろ大変だったけど、元がのほほんとしていて、 立ち直りも早いので、入院もいい体験になってます。 いい出会いや改めて友達のことを好きになったり…。 人生、いろいろありますね。(^^) |
| 検査 悠香梨は、注射が嫌いだったんです。 でも、入院中は週２回くらいは採血していたので、慣れました。(^_^;) 小学校の頃は、予防注射があるとかなりブルーになっていました。 問診票が配られた時点で、すでに涙目になっていたくらいです。(^^;) 当然いざやるという時には泣き叫んでいました。（笑） 慣れてしまった今にしてみれば、そんなに痛いはずはなかったと思うけれど、 当時は一大事でした。(^^;) 入院中は、尿検査、レントゲン、腹部エコー、心エコー、骨密度検査、 ＣＴと、それまでには体験したことないモノもやりました。 上記のモノは特に害はないので良いのですが、「腎生検」という検査だけは もう２度とやりたくないです。(>_<) 「腎生検」は腎臓の一部をとって、それを顕微鏡で調べます。 悠香梨の場合、この結果が決定的なモノとなってＳＬＥと診断されました。 さて、腎臓の一部はどのようにとるのか…それは背中から穴を開けるんですよ！！ 正確にいうと背中のお肉も一緒にとってしまうので、 それで穴があくのですが。(-_-;) もちろん、麻酔をするので痛くはないですが、妙な感覚があります。 それに、とるときに「がちゃんっ！！」という大きな音と 強く押される感じがあります。 本人は腹這いになっているので、どういう風にやられているのか 見られないので、想像力ばかり働いてしまいます。（笑） 検査後は、２４時間寝たままの体勢で寝返りなども禁止です。 血が大量に集まる腎臓に傷が付くので、動くと大量に出血してしまったりして 危険なんだそうです。 （いつかニュースで腎生検後に患者さんが亡くなったと聞いたことがあります。） だから、ご飯は人に食べさせてもらったりします。 悠香梨は、検査当日の朝は緊張と検査用の流動食のまずさから あまり食べていなかったので、検査直後にご飯を食べさせてもらいました。 食欲はすぐに復活する悠香梨。（笑） 穴のあとは小さいので今はよく見ないとわからないのですが、 今でもたまに腎生検の夢を見てます。(^^;) 皆様も腎生検にはご注意を。 |
| 治療 悠香梨の場合、主に前に紹介したプレドニンという薬を使っています。 今は、これを飲んでいるだけなのですが、 最初の頃は、腎臓の炎症を治すために、点滴もしてたんです。 まず、最初にやったのは、「ステロイド・パルス」。 プレドニンを短期間にたくさん使いました。 だいたいの腎炎はこれで治るらしいのですが、 悠香梨の腎臓には効果ナシでした。 効果がない代わりに、副作用もほとんどなかったです。(^^;) 次にやったのは、月１回の「エンドキサン・パルス」。 これは、１回だけで効果大ありでした。（計６回やりました。） まず、浮腫がとれました。 従って、急激に増えた体重も２０ｋｇちかく減って、 元よりも体重が軽くなりました。（笑） 浮腫んでる間、象の足と言われた悠香梨の足もフラミンゴのような 足になりましたよ。（笑） 腎臓や心臓などの炎症もほとんどひいていました。 その代わり、副作用もしっかりでたけど。 あと、腎炎などの場合、なるべく腎臓に負担をかけないために、 ベッド上での安静が必要です。 だから、悠香梨が病室を出るのはごく限られたときだけでした。 おかげで、すっかり筋肉も落ちてました。 それから、重要なのは食事制限！！ 悠香梨の場合、塩分とタンパク質と水の制限がありました。 だいたいの日本人は、１日１２ｇほど塩分を摂っているらしいのですが、 それを３ｇに制限されました。 塩分３ｇだと、パン・麺類は完全にアウトです。 それだけで、３ｇくらいいっちゃうんです。(^^;) 水は、一日５００ｍｌくらいだった時もあります。 悠香梨は、はじめ尿量がすごく少なかったんです。 （だいたい２００ｍｌ。普通の人は、１５００ｍｌくらいかな。(^^;)） そういう状態で、水分を摂ると浮腫がひどくなってしまうので、 制限が必要になります。 タンパク質は、あまり制限はきつくなかったです。 ちなみに、塩分を制限するとかなり痩せます。 一日７ｇくらいにして、間食も減らせば、効果は出ると思います。 激減！というわけにはいかないけど、そういう食生活を続ければ、 かなり健康体になるはず。(^^;) 理想は病院食ですね。（笑） |
| 病院の人 悠香梨は病院にお世話になることが少なく、白衣の人といえば、 予防注射の時に見るくらいだったのですが、入院してると目の前に いることが当たり前なんですよね。 悠香梨の中では、「白衣＝京ちゃん」なので、病院で必死に 京ちゃんのように美しいドクターを捜し見てましたが、いませんでした。（笑） ちなみに、悠香梨の今の主治医は３人目です。 １人目は、ちょっとぼけ〜っとした人で、初めての入院で 「何をしたらいいだ〜？？」という悠香梨に「ガラスの仮面」を貸してくれました。 ２人目は、一番仲が良く、今もたまにメールでやりとりをしています。 ちなみに、１人目と２人目のドクターは、年齢はかなり違えども、 同期の研修医（当時）でお友達でした。 １人目から２人目に変わったのは転院したからで、 １人目のＦ医師が２人目のＩ医師に担当してくれるようにお願いしてくれたみたいです。 若い女医さんなら、悠香梨も話しやすいだろうということで。 ３人目に変わったのは、Ｉ医師がほかの病院に修行に行くことになったからです。 ３人目のＳ医師も転院したときから知っていたので、 特に構えるようなことはなかったです。 ほかに、入院中は院内の眼科のドクターにも診てもらってました。 看護婦さんたちにもずいぶんお世話になってます。 悠香梨のすばらしい寝相もしっかり見られてますし。（笑） 看護婦さんの中にも、１人メール交換をしていた人がいたりします。 ほかに、悠香梨は入院時にはまだ高校生でしかも、卒業を控えた３年生だったので、 ソーシャルワーカーさんにもお世話になりました。 あと、悠香梨の病気は「厚生省特定疾患」というものに指定されているので、 手続きのお手伝いもしてもらいました。 入院中、悠香梨は誕生日を迎えたのですが、 その際にはみんなに誕生パーティをしてもらいました。(^^) そのときもらったモノクロのドナルドはリュックにいつもくっついていて、 どこに行くときも一緒です。 |